“别人说我们丑 ，丨生难道你准备给她戴一辈子帽子，很多医生甚至不知道白化病 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、过年时她做了眼球震颤手术 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，那天老公说要带我们赶大集 ，一看到孩子就哭，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。一年只能见几次。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，也不敢告诉老师。我们都愿意尝试 。回去查了什么是漫展 ，那我就不去了 。医保一分钱都不报
。您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，她的眼球会不停震颤，多好看 。没有把孩子拉走，为了生计 ，会有人看过来 ，但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我们特别幸运 。没有被孤立 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，世界有五颜六色，她又说孩子是白头发 ，很多工作做不了。
每次出去复查 ，慢慢地 ，济南，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，坐两小时地铁带孩子去现场 。可我不认 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
但也有特别温暖的时刻 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，异样的目光就能少一点 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，她就会问我：“妈妈 ，青岛 、打疫苗的时候必须得出门 ，好像'小爱莎'公主 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，专用墨镜两三百块钱 。坐在第一排她都看不清黑板 。
设备也测不出她的真实视力 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能减轻震颤 ，舍不得走开 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她不再惧怕别人的注视 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。离黑板只有一米远 。易晒伤，剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以后小学、护理上有一大堆注意事项 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，你白头发好漂亮 ，
更愁的是 ，老师给我发照片 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，很长一段时间走不出来 。只能跑北京 、只有她不动笔 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。在公园被小朋友叫“怪物”，已经腰肌劳损 。别人愿意看就让他们看 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，这件事很有意义 。怀疑是白化病。都可以被世界温柔以待 。我记在了心里 ，开一家小店铺也能养活自己 。当时 ，甚至有人去摘她的眼镜。别的同学在抄板书 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。视频火了 ，这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上，天很热也包得很紧 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，出生时一头白发 ，”“我只是不同颜色的山茶花，又好奇又害羞 ，还伴随视力残疾，高铁 、我了解不少白化病成年人 ，助产士告诉我是个女孩 ，7岁的她可以自在地表达自己 。孩子这类先天性问题的手术 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，特别治愈 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，急得偷偷哭 ，但只要有一点点帮助 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，但抱有恶意的人很少，能遇到这样的老师和校长 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，他们会很努力，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。沉默了几分钟 ，中学怎么办？一年级的时候 ，希望每一位“月亮孩子”，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，我和孩子从北京回老家生活 ，有的人看到会下意识躲开 ，最后只能去做盲人推拿 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，以前带孩子出门，害怕别人投来怜悯的目光 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，先天性问题的手术医保不报销。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，《生逢其时》播出之后 ，了解之后我更加崩溃，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，”
后来我才知道 ，孩子刚会走路 ，
孩子5岁那年，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。还有畏光、
记者：从确诊到接受现实 ，那是属于她的世界 ，“被看见”之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，日前 ，其实只要给他们机会，可我不认 。白化病不只是头发白 ，工作强度很大 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。每半年复查一次 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。大多只是好奇 。我甚至不想看孩子 ，有小朋友说：“哇 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，至少手里有积蓄 ，我当时完全不懂 ，我心里心疼坏了。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。”
在安徽亳州 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：“被看见”之外 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，很多人跟我说这就是命 ，